I Forskningspanelet har vi spurgt to af vores medlemmer – Kent og Thomas, hvorfor de engagerer sig i forskning. Og selvom de lever med forskellige sygdomme, deler de samme motivation for at besvare vores spørgeskemaer og tilmelde sig forskningsprojekter og undersøgelser.
Man skal tage sin sygdom alvorligt
Kent er 70 år og fra Fredericia. Han er pensionist, men arbejder stadig som indkøbsansvarlig i kulturhuset i Fredericia. Kent lever med type 2 diabetes siden han fik diagnosen i 50års alderen.
”Jeg har type 2-diabetes og har haft sygdommen i over 20 år. Jeg er ærgerlig over at jeg ikke tog min sygdom alvorligt fra starten, hvilket også er derfor jeg besvarede spørgeskemaundersøgelsen fra Forskningspanelet for at dele mine egene oplevelser med type 2-diabetes.”
Spørgeskemaet, som Kent omtaler, var en undersøgelse, hvor vi i Forskningspanelet bad vores medlemmer give deres meninger og holdninger om et muligt nyt forskningsprojekt, der skal teste en ny medicin til behandling af type 2-diabetes og åreforkalkning i benene (også kaldet vindueskiggersyndrom).
Kent var en af de mange medlemmer, som deltog i undersøgelsen og gav sin mening til kende. For ham er det meningsfuldt at dele sine erfaringer om at få diagnosticeret type 2-diabetes.
”Jeg deltager i Forskningspanelets undersøgelser, fordi jeg selv har et problem med en type 2-diabetes diagnose. Men jeg gør det også for at advare andre om senfølgerne ved sygdommen, og fortælle hvad der sker, hvis ikke man lever lidt mere fornuftigt.”
”Jeg vil gerne lære andre mennesker, hvor vigtigt det er at tage alvorligt, når man får diagnosen type 2-diabetes. Jeg tror desværre. der er mange mennesker som ikke tager det alvorligt”, siger Kent og afslutter
“Vi kan ikke undvære forskningsprojekter. Det er meget værd!”
Forskning er kun positivt
Vores andet medlem, Thomas bor I Holstebro, er 79 år og er pensioneret bygningsingeniør.
Thomas lever med sygdommen KOL, kronisk bronkitis og bronkiektasi, hvilket også har betydet at han har været plaget af lungebetændelser hele sit liv.
Thomas meldte sig oprindeligt ind i Forskningspanelet gennem Lungeforeningen, som Forskningspanelet samarbejder med. Han har siden besvaret flere spørgeskemaer og seneste deltog han i en undersøgelse for patienter, der lever med bronkiektasi.
”Jeg deltog i undersøgelsen fordi alt for få mennesker kender til sygdommen og dets årsager, som Thomas understreger.
Men der er også en større årsag til, at Thomas deltager i Forskningspanelets undersøgelser. Siden han været ramt af lungesygdom fra han blev født, finder han det vigtigt at holde sig opdateret med den nyeste forskning og generelt at engagere sig i forskning.
” Der er visse ting i mit liv jeg har måtte sige nej til pga. åndenød og fordi jeg bliver nødt til at tage hensyn til mig selv som eksempelvis sport og fritidsaktiviteter. Derfor er jeg engageret i forskning. Forskningsprojekter kan kun være positive. Jeg mener faktisk, det har et almennyttigt formål”.
Engagementet fra både Thomas og Kent har betydet, at vi i Forskningspanelet kan hjælpe forskere med at få indsigt i og viden om, hvilke behov patienter har, når det kommer til forskning. Det hjælper til at kunne forme fremtidens forskningsprojekter i en mere patientvenlig retning, som vil gavne både patienter og forskningen.
Skrevet af Matilde Kirk og Nadin Chahrour