Vores nye projekt Patientens Fortælling er gået i luften. Projektet har til formål at give os et indblik i patienters hverdag, så vi kan få fokus på, hvor forskningen bør sætte ind i fremtiden. Vi er startet med type 1-diabetes, hvor vi har fået svar fra over 150 personer med type 1-diabetes, som ønsker at dele deres erfaringer med os.
I sidste nyhedsbrev introducerede vi jer til Patientens Fortælling, som er vores seneste projekt med det formål at få en større indsigt i patientens hverdag.
Den feedback, vi modtog, var overvældende, og det var fantastisk at opleve engagementet blandt vores medlemmer. Da vi introducerede til Patientens Fortælling, planlagde at starte med diabetes. De 158 tilmeldinger betød imidlertid, at vi havde mulighed for at starte med type 1-diabetes.
Vi har indtil videre interviewet tre medlemmer med type 1-diabetes, og det har allerede givet nye indsigter i, hvordan type 1-diabetes medføre alt fra frygt for sår til en følelse af ensomhed og hvordan sygdommen påvirker alt fra sexlivet til overvejelser om vægten af ens morgenmad. I den nærmeste fremtid vil vi udgive en serie af citater fra de personer, vi har talt med på James Lind Care’s LinkedIn-profil med fokus på den fremtidige retning indenfor forskning i type 1-diabetes.
Et lærerigt indblik om livet med type 1-diabetes
Et mønster, der tegnede sig blandt de medlemmer vi talte med, er de store mentale implikationer, som type 1-diabetes kan have. Her satte en af projektets deltagere Tina bl.a. fokus på den selvbebrejdelse, som det store ansvar, som type 1-diabetes kræver, kan forårsage:
”Hvis jeg har haft et sår på skinnebenet eller et myggestik, jeg har fået kradset hul på, så tænker jeg bare ’hvorfor kunne du ikke bare lade det myggestik være’, men jeg kradsede jo hul på det, da jeg sov. Det er noget, der skete ubevidst, men man bliver sur på sig selv og bliver bange for, om der går betændelse i det.”, siger Tina og fortsætter.
”Når det så ikke går væk i løbet af en uge, så bliver man bange, og man kan også godt sidde og tage en grædetur en gang imellem og tænke ’hvorfor skal man blive ved med det her?’”
En anden deltager ved navn Brian beskrev også et velkendt fænomen blandt diabetespatienter:
”Der er ingen tvivl om, at diabetes skaber ensomhed. Og det er meget svært at bryde, fordi folk gider ikke høre om det, og de gider ikke deltage i det, fordi de kan jo bare leve normalt, hvor jeg bare bliver nødt til at fastholde mit fokus på blodsukker, fordi jeg ikke vil have følgevirkninger. Det skaber lidt en følelse af at være patient blandt sine medmennesker”
Udover de mentale implikationer har vi også berørt nogle af de besværligheder, som type 1-diabetes kan medføre i hverdagen. Sygdommen kræver kontrol over sit liv 24 timer i døgnet, hvilket komplicerer ting, som vi andre tager for givet:
”Jeg har en lille vægt på størrelse med en mobiltelefon i min taske, så hvis jeg er et eller andet sted, og skal have en lille bid brød, og ikke ved, hvad det vejer, så vejer jeg det.”, siger en tredje deltager Jenny, som har haft type 1-diabetes siden sin barndom.
Motivation for projektet
Hver patients fortælling er unik, og det er derfor vigtigt for os, at de i vores interviews får lov til at dele netop de dele af deres liv med type 1-diabetes, som berører dem. Målet med projektet er således at få et nuanceret indblik i, hvordan forskningen kan hjælpe patienter i deres hverdag.
”Vores indtryk er, at der i nutidens forskning kan være en afstand mellem lægemiddelproducenterne og patienten. Dette projekt er for os at se et startskud i imødekommelsen af et ønske om, at patienten skal have en stemme i forskningen.”, siger Henrik Vincentz, CEO hos James Lind Care og stifter af Forskningspanelet og fortsætter.
”Vi ønsker at få et indblik i, hvordan sygdom påvirker patienten i alle hverdagens facetter, så forskningen kan sætte ind der, hvor sygdommen rammer hårdest. Vi har indtil videre taget udgangspunkt i type 1-diabetes, men vi regner med at foretage undersøgelser af adskillige andre sygdomme”
Patientens Fortælling er endnu i sin opstart. I løbet af januar vil vi lægge en serie af opslag fra projektet op på James Lind Cares Linkedin-profil, som du kan følge på dette link:
https://www.linkedin.com/company/jameslindcare/
Skrevet af
Benjamin Markersen,
Forskningsassistent,
Forskningspanelet