Lillevi og Ingolf er begge hårdt ramt af KOL. Sygdommen begrænser dem i deres hverdag og umuliggør ting, som andre tager for givet. Til trods for deres sygdom har de valgt at tilmelde sig et forskningsprojekt med håbet om at bidrage til en bedre fremtid for dem selv og andre.
”Hvis bare jeg kan gøre en lille forskel for andre eller få noget igen ved at dele min viden og erfaring om KOL, så er det besværet værd.”, siger Ingolf Villumsen, når han fortæller hvorfor han tilmeldte sig som forskningsdeltager gennem Forskningspanelet.
Ingolf har KOL og hans lungefunktion ligger på 16-18 %. KOL’en og den lave lungefunktion gør, at han har svært ved at trække vejret, og bruger dobbelt så lang tid til at komme af med luften, som en person med almindelig lungefunktion. Som konsekvens af sygdommen bliver han nemt udmattet, da han bruger mange af sine kræfter på at leve og trække vejret.
Ligesom Ingolf, har Lillevi Sørensen også tilmeldt sig som forskningsdeltager gennem Forskningspanelet. Lillevi har også KOL og hendes lungefunktion på 15 % har gjort hende ude af stand til at udføre mange af hverdagens gøremål:
”Bare jeg skal stå og røre i en gryde i et minut, bliver jeg meget forpustet. Jeg kan heller ikke gøre rent. Jeg kan ikke gå i bad. Jeg har badestol, og min datter hjælper mig med at få bad.”, beskriver hun.
Ingolf og Lillevi har begge til trods for deres helbred valgt at tilmelde sig et forskningsprojekt, hvor forskerne tester en ny medicinsk behandling af KOL. Flere end 5000 danske KOL-patienter har tilmeldt sig projektet, og over 800 patienter er blevet tilbudt en samtale med Forskningspanelets forskningssygeplejersker.
Det handler om at hjælpe andre
Som udenforstående kan man måske stille sig selv spørgsmålet, hvorfor så mange KOL patienter vælger at lægge så stor en del af deres energi i at deltage i et forskningsprojekt, når de har så lidt af den?
Ifølge Ingolf er det netop pga. livskvalitet, at han tilmelder sig forskningsprojekter:
”Det er livskvalitet, når du får lov at lægge din viden og erfaring ind i et forskningspanel, så er du også medvirkende til, at andre kan have lov til at høste fordele af det.”, fastslår han.
For Lillevi er det ligeledes ønsket om at hjælpe og informere andre, der driver hende. Både med hensyn til deltagelse i forskning, men også i livet generelt:
”Miin fornemmeste pligt er at give viden videre, så andre kan bruge det i deres sygdomsforløb.”, siger hun.
For Lillevi og Ingolf gælder det således, at den energi, de bruger på at deltage i forskningsprojekter og på at dele deres erfaringer med KOL, kommer flerfoldigt igen.
Man kan altid tage noget med hjem
Forskningssygeplejerske Birgit Hauggaard-Nielsen har talt med flere end 800 KOL-patienter i forbindelse med forskningsprojektet, og Lillevi og Ingolf er langt fra de eneste, hun har talt med, der er svært begrænsede af KOL.
”Flere beretter, at de har svært ved at gå 25 – 100 meter, og at de må standse op for at `få luften’. Nogle får ilttilskud. Nogle få fortæller, at de er erklæret terminale, hvilket vil sige, at de kun kan tilbydes symptombehandling.”, beskriver Birgit.
”Med den viden i baghovedet, er det særligt beundringsværdigt, at så mange KOL-patienter alligevel finder energi til at vise interesse for forskningen og stille sig til rådighed. Ofte ender vores samtale med, at vi konkludere, at forskningsprojektet ikke vil være egnet til dem.”
Birgit beretter, at flere af de tilmeldte, til trods for at de ikke ender med at deltage i forskningen, er glade for at kunne dele deres erfaringer med KOL. Desuden beskriver hun en glæde blandt deltagerne ved at få talt med en sygeplejerske om deres helbredssituation.
”At være KOL-patient i en pandemi har haft store menneskelige konsekvenser, fortæller stort set alle dem jeg taler med. De har isoleret sig af frygt for smitte og flere mærker en betydelig tilbagegang i deres fysiske formåen. Flere af samtalerne har derfor udviklet sig til et behov for at gennemgå deres daglige medicinering og overraskende mange synes at være utilstrækkeligt medicineret.”, siger hun og fortsætter.
”De er alle blevet rådet til at kontakte egen læge mhp. en gennemgang af deres daglige KOL-medicinering for at sikre, at de er i den bedst mulige medicinske behandling. Forskningspanelet har også på den måde kunne ’give noget tilbage’.”, siger Birgit.
Håb i fællesskab
For både Lillevi og Ingolf er deltagelsen i forskningsprojektet et vigtigt led i deres mission om at skabe håb for sig selv og andre med KOL.
”Jeg har meldt mig til, fordi hvis jeg kan have en positiv indvirkning for andre til at se mulighederne fremfor spøgelserne. Det tror jeg har med livskvalitet at gøre.”, siger Ingolf.
Deltagelsen giver dem mulighed for at gøre nye opdagelser i deres sygdomsforløb og for at udveksle erfaringer om KOL, træning og behandling med mennesker i samme situation.
”Mange KOL-patienter går jo med den følelse af, at de mærkelige, fordi de f.eks. oplever den her paniske angst,, når man ikke kan få luft. Når man så snakker med andre, opdager man, at man ikke er den eneste, der har det sådan”, beskriver Lillevi.
Spørgsmålet om, hvorfor man med så lidt energi vælger at deltage i et forskningsprojekt, er således let besvaret af Lillevi og Ingolf. Det er netop deltagelsen i forskningsprojektet, der hjælper dem med at finde mening og energi i livet med KOL.
”Jeg får ikke noget ud af at sidde og kukkelure i et hjørne. Så hvorfor ikke bare bruge min energi på at fortælle folk om, hvordan jeg har det, og hvordan min sygdom påvirker mig, og hvordan andre kan hjælpe mig og andre i samme situation, ikke også?”, afslutter Lillevi.
Skrevet af
Benjamin Markersen,
Forskningsassistent,
Forskningspanelet