Lad os tale om stigmatiserende sygdomme

Patienter, der eksempelvis får konstateret skrumpelever, kan opleve at blive set skævt til i samfundet, hvilket også kan gør det svært at finde deltagere, som har lyst til at være med i forskningsprojekter. Det forsøger Forskningspanelet at ændre på.

Forskningspanelet er dagligt i kontakt med tusindvis af personer, der har en bred vifte af diagnoser og som er i vidt forskellige stadier af deres sygdomme. Derfor er god kommunikation nøglen til at finde de rette patientgrupper til de rigtige kliniske forskningsprojekter.

“Vi er meget omhyggelige i vores måde at kommunikere til vores medlemmer på. Det gælder uanset om vi sender en invitation til at deltage i et forskningsprojekt, eller bruger sociale medier til at række ud,” fortæller Rasmus Hjorth, community manager hos Forskningspanelet.

“Vores udgangspunkt er altid, at patienterne er langt mere end deres sygdom. At deres tid og indsats har stor værdi – både for Forskningspanelet, for videnskaben og for samfundet, også hvis deres diagnose mødes med tunge fordomme,” fortsætter Rasmus.

Tag for eksempel skrumpelever. En fordom kan være, at sygdommen kun opstår efter års alkoholmisbrug, og at personer derfor vil være flove over at stå frem, når et forskningsprojekt mangler deltagere med skrumpelever. Det er dog ikke den oplevelse Forskningspanelet havde, da de skulle i gang med at finde deltagere til et forskningsprojekt for personer med skrumpelever.

“Det er heldigvis ikke tilfældet! Vi frygtede i begyndelsen, at nogle måske ville skamme sig over deres skrumpelever, fordi samfundet kan stigmatisere dem. Men hverken vi eller andre bør antage alt muligt på patienters vegne. De har et stort engagement, og det er noget, som vi konstant erfarer,” forklarer Rasmus Hjorth.

Udfordringen i forhold til personer, som har fået diagnosticeret skrumpelever er måske ikke at få dem i tale, men måske snarere at få omverdenen til at forstå, at de har lyst til at træde frem og deltage i forskning.

Det er svært at blive hørt

Forskningspanelet arbejder på at afstigmatisere sygdomme og gøre det nemmere for alle patienter at deltage i forskningsprojekter, uanset diagnose.  Men at finde personer med skrumpelever har ikke været nemt. For de potentielle deltagere er ikke nødvendigvis involverede i patientforeninger.

“Det har ikke været et nemt projekt. Men vi har haft et meget succesfuldt samarbejde med Leverforeningen og lavet en samarbejdekampagne, der gav mange henvendelser. Og vi ser faktisk større entusiasme og lyst hos patienter, der ønsker at gøre en forskel ved at træde frem,” fortæller Rasmus Hjorth,

At arbejde på at få patienter til at træde frem er én måde at gribe problematikken an på. En anden er at samarbejde tæt med sundhedspersonalet. Gert Jeppson, tidligere skrumpeleverpatient, er på samme mission. Den 69-årige har været nærmest sprængfuld af energi siden han fik ny lever i 2016.

Hans patienthistorik var ret begivenhedsløs, indtil han blev meget syg, fordi hans lever pludseligt ikke længere fungerede. Gert Jeppson blev overrasket over, at lægerne ikke virkede til at forstå, at hans mange alvorlige symptomer intet havde at gøre med alkohol.

“Lægerne blev ved med at spørge mig ud om, hvor meget jeg drak. Det var meget frustrerende, særligt fordi jeg blev stadig mere syg. Det tog lang tid og krævede hjælp ude fra for at få dem til se efter andre årsager, og endelig fandt de ud af, at jeg havde en alvorlig enzymmangel. Jeg tør ikke gisne om, hvor svært det må være for skrumpeleverpatienter, der rent faktisk har drukket, at få hjælp. Men det kan ikke være nemt,” fortæller Jeppson.

Siden levertransplantationen har Gert Jeppson holdt et oplæg for læger og sundhedspersonale på det hospital, hvor han blev opereret. Han mener, at patientforeninger skal arbejde tættere sammen for bedre at kunne forstå patienternes hverdag.

“Der er et behov for et bedre og bredere samarbejde, der inkluderer pårørende, personale og patienter. Læger spørger ikke ud om de sociale eller mentale aspekter af at være syg; de fokuserer på symptomer og virkninger, hvilket ikke giver det fulde billede.” mener Gert Jeppson.

Lad os skabe dialogen

Lige nu er der forskningsprojekter, der mangler mennesker, der har fået en potentiel stigmatiserende diagnose. Der er folk, der kunne få det bedre med nye behandlinger, men som ikke får muligheden for at deltage i forskningsprojekter. Bare fordi forudantagelser om patienterne og om sygdommen kan gøre samtalen svær.

Forskningspanelet vil derfor fortsat arbejde for at ændre dette  og hjælpe patienter til at komme tættere på forskningsprojekter, der kan ændre liv til det bedre. Men det betyder også en forpligtelse til at være en positiv partner, der ændrer samtalen, understreger dialogen og forståelsen.

“I dag handler det om skrumpelever. I morgen kan det være neurologiske lidelser som depression, ADHD, skizofreni eller noget andet, som ikke får den ærlige samtale og tilbud om deltagelse i forskning, der er brug for. Når vi ikke kommer i kontakt med patienterne pga. mangelfuld kommunikation, betyder det for få eller måske slet ingen deltagere til et forskningsprojekt. Vi er her for at ændre det, og den ændring begynder med at tale med patienterne, ikke til patienterne,” slutter Rasmus Hjorth.

Skrevet af

Stephanie Caruana

PR manager Forskningspanelet og James Lind Institute