Alisons rejse fortalt i seks øjeblikke
Indtil videre har jeg haft 2 screeningsbesøg og et randomiseringsbesøg. Jeg har også for nylig haft det første opfølgningsbesøg efter medicinen.
Behandlingerne for KOL er meget begrænsede og har været uændrede i lang tid. Alt, der kan forbedre min sundhed eller andres i fremtiden, er værd at deltage i.
Jeg har følt mig godt informeret. Jeg havde omkring 3–4 telefonsamtaler med Akomeno, og han fulgte også op med mig. Forskningsholdet sendte desuden informationsmateriale til mig, inden jeg gik på hospitalet, så hvis jeg havde spørgsmål, vidste jeg allerede, hvad jeg ville spørge om.
En del af studiet krævede, at jeg brugte faktor 50 solcreme. Den, de gav, var aerosolbaseret og afgav dampe, som var et trigger for mig. Den var også alkoholbaseret, og alle på ilt kan ikke bruge noget alkoholbaseret. Jeg gav dem feedback, og de var helt enige og sagde, at de vil finde andre cremer fremover. De takkede mig for feedbacken.
De arbejdede meget omhyggeligt med at finde passende datoer. De vidste, jeg skulle afsted, så de lavede randomiseringen på nytårsaften. Selv en uge justerede de starttidspunktet for at imødekomme mig og mine forpligtelser.
Jeg vil meget gerne høre resultatet af forsøget. For mig har forskellene siden medicinen været betydelige.
Om Alison
Alison fik konstateret KOL i 2012 og deltager nu i sit første kliniske studie, som hun hørte om gennem det britiske Forskningspanel. Hun fortæller om sin oplevelse med at deltage og forklarer, hvordan tydelig kommunikation, fleksibilitet og løbende støtte har gjort hende tryg og givet hende ro gennem hele studiet.