Hvordan klar kommunikation, fleksibilitet og løbende støtte hjalp Alison med at føle sig informeret, tryg og selvsikker under sit første kliniske forsøg
Alison blev diagnosticeret med KOL i 2012 og deltager nu i et klinisk forsøg gennem vores engelske patient fælleskab: The British Research Panel
“Indtil videre har jeg haft 2 screeningsbesøg og et randomiseringsbesøg. Jeg har også for nylig haft det første opfølgningsbesøg efter medicinen,” forklarer Alison, som har deltaget i forsøget de sidste par måneder.
Da dette er det første kliniske forsøg, hun deltager i, var hun ikke sikker på, hvad hun kunne forvente. Med kun positive oplevelser indtil videre, kunne Alison give værdifuld indsigt i, hvad der virkelig har formet hendes positive deltagelse, og hvordan man sikrer, at patienter føler sig værdsatte i processen.
Hvorfor Alison valgte at deltage i forskningen
Motiveret af ønsket om at bidrage til udviklingen af behandlinger og håbet om bedre håndtering af sin sygdom, udtrykte Alison interesse for studiet gennem et spørgeskema fra British Research Panel.
“Behandlingerne for KOL er meget begrænsede og har været uændrede i lang tid. Alt, der kan forbedre min sundhed eller andres i fremtiden, er værd at deltage i,” deler hun.
Et andet vigtigt aspekt for Alison var, at studiet tillod hende at fortsætte med sin sædvanlige behandling. At vide, at hun ikke skulle stoppe sin nuværende medicin, gav hende tryghed og gjorde beslutningen lettere.
“Det vigtigste for mig er, at dette studie ikke krævede, at jeg stoppede med at tage min nuværende medicin.”
– Alison, medlem af British Research Panel
At føle sig informeret, støttet og tryg
Det er essentielt for patienter at føle sig guidet og støttet gennem hele processen. Hos British Research Panel bliver medlemmer støttet af dedikerede sygeplejersker, som arbejder på at opbygge tillid og være et pålideligt kontaktpunkt.
“Jeg har følt mig godt informeret. Jeg havde omkring 3–4 telefonsamtaler med Akomeno, og han fulgte også op med mig. Forskningsholdet sendte desuden informationsmateriale til mig, inden jeg gik på hospitalet, så hvis jeg havde spørgsmål, vidste jeg allerede, hvad jeg ville spørge om,” forklarer Alison.
At have nogen at kontakte og dele erfaringer med har hjulpet Alison til at føle sig mere selvsikker. Derudover har det betydet meget for hende, at forskerteamet har været lydhør overfor hendes feedback og behandlet hende som en partner.
“En del af studiet krævede, at jeg brugte faktor 50 solcreme. Den, de gav, var aerosolbaseret og afgav dampe, som var et trigger for mig. Den var også alkoholbaseret, og alle på ilt kan ikke bruge noget alkoholbaseret. Jeg gav dem feedback, og de var helt enige og sagde, at de vil finde andre cremer fremover. De takkede mig for feedbacken.”
Ud over klar kommunikation viser Alisons oplevelse også, hvor vigtigt det er at blive lyttet til og vide, at ens mening tæller.
Fleksibilitet i hverdagen
At anerkende, at deltagelse kræver tid, viser Alisons erfaringer, hvordan hensyntagen gør deltagelsen lettere og mindre stressende.
“De arbejdede meget omhyggeligt med at finde passende datoer. De vidste, jeg skulle afsted, så de lavede randomiseringen på nytårsaften. Selv en uge justerede de starttidspunktet for at imødekomme mig og mine forpligtelser,” forklarer hun.
“De arbejder omkring mig, i stedet for at jeg skal tilpasse mig dem.”
– Alison, medlem af British Research Panel
Forsøgsteamet tilbød også at arrangere taxa for at lette den 40 km lange rejse.
“Det har helt klart gjort alt nemmere for mig, og jeg har følt mig hørt,” siger hun.
Vigtigheden af resultater og hvad der kommer herefter
Tidligere forskning med over 1.200 medlemmer i James Lind Cares europæiske netværk viste, at 98% af frivillige i kliniske forsøg gerne vil have feedback efter deltagelse, men 68% modtager ingen feedback.
Patienter, der dedikerer deres tid og energi, fortjener at få feedback. Dette gør, at de føler sig værdsatte og motiverer til fremtidig deltagelse.
Selvom Alison ikke har fået information om, hvad der sker efter forsøget, deler hun sin interesse i at få feedback:
“Jeg vil meget gerne høre resultatet af forsøget. For mig har forskellene siden medicinen været betydelige.”
“Jeg vil gerne vide, om forsøget har været en succes, og om medicinen vil blive tilgængelig fremover, så jeg kan sige til min læge, at jeg vil have det, da det virker for mig nu.”
– Alison, medlem af British Research Panel
Alisons refleksioner understreger, hvor vigtigt det er, at deltagerne føler sig informerede ikke kun under studiet, men også om, hvad der sker, når det slutter, så de kan se effekten af deres bidrag.
Hvorfor patientoplevelser betyder noget
Alisons erfaringer viser, hvordan klar kommunikation, fleksibilitet og at blive lyttet til gør en reel forskel.
Ved at dele patientperspektiver håber vi at hjælpe fremtidige deltagere til at føle sig mere informerede, trygge og selvsikre i forskningsprocessen.
“At høre direkte fra deltagere som Alison hjælper os med at forstå, hvad der gør forskningsdeltagelse håndterbar og støttende for patienter. Hendes oplevelse viser, hvordan klar kommunikation, fleksibilitet og at blive lyttet til kan gøre en betydelig forskel gennem hele deltagelsesforløbet,” siger Rasmus, Patient Engagement Director.
Hvis du er interesseret i at deltage i forskning, kan du tage et kig på vores aktuelle studier: Forskningsprojekter – Forskningspanelet