Ana Isabel har i flere år levet med svær KOL, pulmonal hypertension og åndenød. Alligevel taler hun om klinisk forskning med håb, beslutsomhed og en enorm livskraft. Det, der begyndte med et opslag på Facebook, endte med at blive en betydningsfuld oplevelse, som ifølge hende ikke blot har været med til at reducere antallet af hospitalsindlæggelser, men også har hjulpet hende med at bevare håbet og lysten til at komme videre.
Ana Isabel har allerede deltaget i to kliniske studier relateret til KOL. I denne artikel fortæller hun om sine erfaringer med forskning, og hvorfor hun fortsat har stor tillid til den.
Hun opdagede kliniske studier gennem sociale medier
Ana Isabel fandt frem til kliniske studier ved et tilfælde, mens hun kiggede på sociale medier.
Hun fortæller, at hun så et opslag om et studie for personer med KOL og besluttede at udfylde et spørgeskema for at undersøge, om hun kunne være egnet til at deltage. Kort tid efter blev hun ringet op af forskningsholdet, og sådan begyndte hendes første erfaring med klinisk forskning.
På det tidspunkt var hendes helbredssituation vanskelig. Hun blev ofte indlagt på hospitalet, og sygdommen havde stor indflydelse på hendes hverdag.
“Der er dage, hvor jeg kan gå ud og gå en lille tur, og andre dage, hvor jeg slet ikke kan komme ud. Jeg oplever meget åndenød og mange smerter … men jeg prøver at fortsætte med mit liv.”
Ana Isabel, deltager i kliniske KOL-studier
På trods af sygdommen forsøger Ana Isabel at holde sig aktiv. Hun bor alene, passer sit hjem og forsøger at bevare den selvstændighed, hun altid har haft. Hun erkender dog, at sygdommen har ændret hendes liv markant.
En sygdom, der påvirker alle dele af livet
I flere år var hospitalsindlæggelser en fast del af Ana Isabels liv. I perioden 2024-2025 blev hun indlagt omtrent hver halvanden måned på grund af forværringer og komplikationer med vejrtrækningen.
Siden hun begyndte at deltage i kliniske studier, oplever hun imidlertid, at noget har ændret sig. Hun understreger, at behandlingerne ikke har ført til en øjeblikkelig eller markant forbedring, men hun mærker små fremskridt, som betyder meget for hende.
“Siden jeg begyndte at deltage i kliniske studier, eller eksperimenter, som jeg kalder dem, er mine hospitalsindlæggelser blevet færre. Det går stille og roligt fremad, men jeg kan mærke en forbedring. Og det betyder allerede rigtig meget.”
Ana Isabel, deltager i kliniske KOL-studier
At deltage i forskning: håb, støtte og tillid
Ana Isabel har allerede deltaget i to kliniske studier. Det første varede et år, og hun deltager fortsat i det andet.
Under studierne er hun blevet fulgt tæt med blandt andet lungefunktionsmålinger, elektrokardiogrammer, regelmæssige undersøgelser og behandling under opsyn af forskningsholdet.
Men noget af det, hun især fremhæver, er den menneskelige kontakt.
“Jeg føler mig meget godt støttet. Der er meget direkte kontakt med teamet, og de holder hele tiden øje med, hvordan jeg har det. Jeg har stor tillid til lægen og sygeplejersken. De er meget professionelle, men også meget menneskelige – nogle gange griner vi endda sammen.”
Ana Isabel, deltager i kliniske KOL-studier
Studiet omfatter desuden løbende registrering af hendes symptomer gennem en enhed, hvor hun hver dag angiver, hvordan hun har det. Hvis forskningsholdet opdager noget usædvanligt, kontakter de hende hurtigt.
For Ana Isabel har denne tætte opfølgning været en af de mest positive dele af hele oplevelsen.
“Uden forskning er vi ingenting”
Mens nogle mennesker kan føle frygt eller usikkerhed ved tanken om at deltage i et klinisk studie, fortæller Ana Isabel, at hun havde det helt anderledes.
“Da de fortalte mig om studiet, blev jeg virkelig glad,” fortæller hun.
Hendes tillid til forskning kommer både fra hendes egne erfaringer og fra hendes syn på livet. Som 68-årig føler hun stadig, at hun har mange ting, hun gerne vil nå.
Det er netop denne livskraft, der motiverer hende til fortsat at deltage i kliniske studier. For hende er deltagelse i forskning ikke kun en mulighed for selv at få hjælp, men også en måde at bidrage til at hjælpe andre mennesker med lignende sygdomme.
“Alt det, vi har inden for medicin i dag, findes takket være kliniske studier. Hvis vi ikke undersøger det, finder vi aldrig ud af det.”
Ana Isabel, deltager i kliniske KOL-studier
Under interviewet taler Ana Isabel også om en af de bekymringer, der stadig kan være forbundet med klinisk forskning: frygten for at være “forsøgskanin”.
Hun er ikke i tvivl om sit eget syn på det:
“Folk, der er usikre, skal ikke være bange. Et klinisk studie er ikke noget, der skal slå dig ihjel.”
Hun anerkender samtidig, at behandlinger ikke virker ens for alle, og at der, ligesom ved anden medicinsk behandling, kan forekomme bivirkninger. Hun understreger dog, at medicinske fremskridt kun er mulige, fordi mennesker vælger at deltage i forskning.
Hun ser fremad med håb
Ana Isabel deltager fortsat i sit andet kliniske studie. Hun har stadig flere måneders opfølgning tilbage, men hun ser frem til hvert besøg.
Faktisk glæder hun sig til hver ny behandling.
“Jeg ser frem til næste måned, fordi jeg tænker: Lad os se, om jeg denne gang får det lidt bedre. Jeg håber virkelig, at der kommer flere behandlinger, mere forskning og flere muligheder for mennesker som mig.”
Ana Isabel, deltager i kliniske KOL-studier
Selvom hendes sygdom fortsat er alvorlig, og der også er mulighed for, at hun på et tidspunkt får behov for en lungetransplantation, mister Ana Isabel ikke håbet om, at forskningen fortsætter med at udvikle sig.
En historie om mod og tillid til forskning
Ana Isabels historie afspejler virkeligheden for mange mennesker, der lever med kroniske lungesygdomme, og som gennem klinisk forskning kan få mulighed for at bidrage til udviklingen af nye behandlinger.
For Ana Isabel har deltagelsen i kliniske studier ikke blot betydet tæt medicinsk opfølgning og færre hospitalsindlæggelser, men også været en vedvarende kilde til håb.
I vores patientfællesskab arbejder vi fortsat på at gøre kliniske studier mere tilgængelige for mennesker, der ligesom Ana Isabel ønsker at bidrage til forskning, hjælpe andre og være en del af udviklingen af fremtidens behandlinger.
Har du spørgsmål, er du altid velkommen til at kontakte os på Info@forskningspanelet.dk