Kliniske studier kan være krævende for patienter både fysisk og mentalt. Muligheden for helt eller delvist at deltage hjemmefra kan derfor aflaste patienterne og samtidig åbne op for, at flere kan være med.
I en tidligere undersøgelse blandt vores svenske community og i andre europæiske lande svarede 57 procent af deltagerne, at de foretrak at deltage mest hjemmefra, mens 19 procent foretrak at deltage udelukkende hjemmefra. Kun 12 procent ønskede det klassiske studiedesign med alle besøg på hospitalet.
Men hvorfor foretrækker så mange at deltage hjemmefra, og hvordan kan det hjælpe flere ind i kliniske forsøg?
Øget fleksibilitet
”Jeg ville gerne deltage hjemmefra, fordi det ville betyde, at jeg ikke behøvede at rejse. Det hele kunne klares over telefonen eller online, så jeg skulle ikke bruge så meget energi. Det ville mindske byrden, og jeg ville ikke have noget imod det.” Fortæller Carol, medlem af den britiske Forskningspanel og lever med KOL.
I vores forskning om, hvordan personer med lungesygdom oplever at deltage i kliniske studier, modtog vi 943 besvarelser og gennemførte et stort antal interviews.
Et sundere alternativ ved alvorlig sygdom
Birgit Hauggaard Nielsen, dansk forskningssygeplejerske, forklarer;
”Nogle mennesker med svær lungesygdom bliver stressede ved tanken om at skulle rejse til et hospital. Hjemmebesøg som en del af studiedesignet kan være et positivt alternativ for dem.”
Hun understreger, at mange krav i kliniske studier lægges over på patienterne, som samtidig ofte har færre ressourcer og helbredsmæssige udfordringer. Deltagelse hjemmefra kan mindske det ansvar, og med god vejledning kan patienterne stadig føle sig trygge og støttede.
Vejledning og kommunikation
Selvom mange gerne vil deltage hjemmefra, kan der være bekymringer, for eksempel omkring teknik og håndtering af digitale enheder. Her spiller sundhedspersonalet en vigtig rolle.
”Det er afgørende, at patienterne får god oplæring i at overvåge deres helbred hjemmefra og har en fast kontaktperson, de kan ringe til ved behov” forklarer Birgit.
Hun fremhæver månedlige opkald, tydelig vejledning og direkte kontakt til sygeplejersker som elementer, der kan gøre hjemmedeltagelse langt mere tryg og tilgængelig.
Cliff, en teknisk erfaren deltager i det britiske Forskningspanel, siger
”Jeg kan godt lide tanken om at kunne deltage hjemmefra, fordi det ville mindske rejsetid og belastning. Jeg ville ikke have nogen bekymringer ved det.”
Flere patienter kan inkluderes
Hvis patienterne ikke skal rejse og gennemgå stressende situationer, kan en bredere patientgruppe deltage. Det gør de kliniske studier mere inkluderende og retvisende.
”Ved at tilbyde hjemmebesøg i kliniske studier giver vi alle patienter mulighed for at deltage, hvis de ønsker det. Uden det kan et fysisk besøg afholde ellers berettigede patienter fra at være med” forklarer Birgit og fortsætter, ”det handler om at give alle patienter mulighed for at lære mere om, hvordan det er at deltage i kliniske studier, ikke kun dem der har tid, transportmuligheder eller overskud. Viljen til at deltage er tydelig, og muligheden for at gøre det hjemmefra vil ikke kun lette byrden for mange patienter, men også gøre det lettere at inkludere flere og møde patienterne, hvor de er.”
At sikre at patienterne fortsat føler sig prioriterede, og at deres behov bliver hørt og værdsat, er noget vi altid arbejder for i Forskningspanelet.
Del gerne dine tanker om hjemmedeltagelse i kommentarfeltet nedenfor
Tak til alle jer, der er en aktiv del af vores fællesskab og bidrager til forskningen gennem deltagelse i studier, interviews og spørgeskemaundersøgelser.