Der var stor risiko for forskningsprojektet måtte aflyses. Det skulle ellers være med til at forbedre livskvaliteten for danskere med lungekræft, men det havde vist sig vanskeligt at finde patienterne. Forskningspanelet gik ind i sagen, og i tæt samarbejde med Patientforeningen Lungekræft lykkedes det at finde de sidste 8 deltagere på kun én uge. Både Forskningsteamet, Forskningspanelet, Patientforeningen Lungekræft og ikke mindst forskningsdeltagerne er meget glade.
Forskningspanelet arbejder ustoppeligt for at gøre det nemt og trygt for danskere at deltage i forskning. Det er en klar mission for det frivillige patientfælleskab at bidrage til at forstærke dansk forskning på tværs af sygdomsområder.
I jagten på dette mål er Forskningspanelet i stigende grad begyndt at arbejde sammen med patientforeninger. Dette er et logisk samarbejde, som virkelig kan gavne patienterne.
”Målet er klart: Ved at samarbejde med patientforeninger kan vi sammen styrke forskningen inden for deres sygdomsområder. Desuden er vi med til at sikre ny og bedre behandling til deres medlemmer”, udtaler Henrik Vincentz og fortsætter.
”Derfor har vi også indgået samarbejde med Gigtforeningen, Lungeforeningen og en lang række andre patientforeninger. Sammen er vi med til at gøre det trygt og nemt for danskere med forskellige sygdomme at deltage i forskningsprojekter og på den måde understøtte forskningen på de danske hospitaler.”
Samarbejde med patientforening reddede forskningsstudie
I maj måned gjorde netop sådan et samarbejde mellem Forskningspanelet og en patientforening en stor forskel.
Forskningspanelet arbejdede med et internationalt forskningsstudie, der havde til formål at undersøge lungepatienters hverdag, for at finde måder, hvorpå man kunne forbedre den.
Men blandt Forskningspanelet mere end 15.000 medlemmer, kunne man ikke finde alle de 8 deltagere, som forskningsprojektet manglede. Derfor indledte Forskningspanelet en dialog med Patientforeningen Lungekræft om et muligt samarbejde.
”Vi har et lignende samarbejde med DBO(Dansk Brystkræft Organisation), der fungerer med stor succes. Derfor talte vi med Patientforeningen Lungekræft om de mange fordele ved at samarbejde; om at gøre det nemt og trygt for deres medlemmer at deltage i forskning og henviste samtidig til DBO.”, siger Henrik Vincentz
Patientforeningen Lungekræft skulle da heller ikke tænke lang tid over et potentielt samarbejde. Efter nogle telefonsamtaler, var foreningen klar til at give deres medlemmer mulighed for at deltage i forskningsstudiet.
”Vi kendte ikke meget til Forskningspanelet inden, men jeg blev meget positiv, da jeg hørte om deres formål og hvordan de havde samarbejdet med andre patientforeninger.” udtaler formand for Patientforeningen Lungekræft, Lisbeth Søbæk Hansen og fortsætter;
”For os(Patientforeningen Lungekræft) handler det om at sørge for at forbedre rammerne og vilkårene for danske lungekræftspatienter. At være med til at styrke forskning indenfor sygdomsområdet er bestemt et vigtigt område for os. Derfor giver et samarbejde med Forskningspanelet utrolig god mening.”
Overrasket over medlemmernes lyst til at deltage
Efter samarbejdet blev en realitet, strømmede det ind med tilmeldinger fra medlemmer af Patientforeningen Lungekræft, der gerne ville være med til forskningsprojektet og støtte Forskningspanelets arbejde.
Den positive respons og det store engagement fra patientforeningens medlemmer, kom i den grad bag på Lisbeth Søbæk Hansen.
”Jeg blev meget positivt overrasket over, hvor stor lyst der var blandt vores medlemmer for at deltage i forskningsprojektet. Jeg havde faktisk svært ved at nå at kunne besvare alle henvendelserne fra vores medlemmer, fordi de så gerne ville deltage og var engageret i projektet.”
De mange tilmeldinger betød, at på under en uge var det totale antal deltagere fundet til forskningsprojektet.
”Vores samarbejde med Patientforeningen Lungekræft betyder, at vi gør det nemt og trygt for danske lungekræftpatienter og samtidig redder et internationalt forskningsstudie fra at måtte lukke deres danske forskning.
Nu kan holdet af forskere i stedet fokusere på at finde måder hvorpå man kan forbedre lungekræftpatienters hverdag”, udtaler Henrik Vincentz.
Skrevet af
Rasmus Hjorth
Community Manager
Forskningspanelet