Amalie efterspørger mere forskning ”Andre skal ikke gå igennem det samme som mig”

På trods af sine kun 26 år, har Amalie en sygdomshistorik længere end de fleste patienter, der er dobbelt så gamle som hende selv. Efter års besøg på hospitalsafdelinger og læger, fik hun konstateret den kroniske tarmsygdom, colitis-ulcerosa. Nu efterspørger Amalie forskning på området, så andre ikke skal gå igennem det hårde og langstrakt forløb, som hun selv oplevede.

Amalie Segall er 26 år og bor i Sorgenfri. Til daglig er hun i lærer som skiltetekniker på tredje år, hvor hun laver og monterer reklameskilte. Hun arbejder i Slangerup, hvilket giver en del transporttid, men det generer hende ikke umiddelbart. Bortset fra, at når man lever med colitis- ulcerosa, som Amalie, så er ingenting nemt.

”Jeg har en del ting, som hindrer mig i min hverdag. Jeg skal f.eks. altid have styr på hvor der er et toilet, og jeg bliver f.eks. også nødt til altid at have papir på mig”, siger Amalie om livet med colitis-ulcerosa.

Langt og svært forløb

Hun fik konstateret sygdommen, da hun var i starten af 20’erne. En dag opdagede hun, der var blod i sin afføring og valgte straks at opsøge lægen. Men selvom Amalie hurtigt gik til egen læge, så gik der lang tid før lægerne fik diagnosticeret, hvad hun fejlede.

”Jeg startede hos min egen læge, hvor jeg fik taget nogle afføringsprøver, men de kunne ikke umiddelbart finde ud af hvad jeg fejlede. Derefter fik jeg foretaget en række kikkertundersøgelser på forskellige hospitalsafdelinger, indtil de til sidst fandt ud af, at jeg led af colitis-ulcerosa. Hele forløbet tog over halvandet år”, husker Amalie.

Når man er i starten af 20’erne, er det ikke livet med en kronisk tarmsygdom, som de fleste drømmer om. For Amalie har det også været en proces, der har været hård at affinde sig med. Fordi én ting er sygdommen, en anden er behandlingen.

”Selve sygdommen giver nogle problemer rent psykisk og jeg har da allerede haft angst og depression inden på livet. Men behandlingen og medicinen er altså, noget som gør det svært”, påpeger hun og fortsætter.

”Jeg har været igennem rigtig meget medicin! Nu bliver jeg behandlet i alt med fem slags medicinformer. Det er meget dyrt for mig, især når man har været på SU, og rent praktisk er det jo også lidt en udfordring”.

Mere fokus på forskning i kronisk tarmsygdomme

Af samme årsag, har Amalie sat sig for at søge nye veje inden for behandling af colitis-ulcerosa. Hun har bl.a. et ønske om, at der kommer mere fokus på forskning, som hun mener er vigtigt for at kunne skabe bedre behandlingsforløb for andre patienter med kroniske tarmsygdomme.

”Jeg har faktisk efterspurgt mere forskning – også på sygehuset. Jeg synes det er for dårligt, at der skal gå så lang tid før man bliver ordenligt udredt. Der er jo gået fire år før jeg er blevet korrekt medicineret”, siger Amalie og uddyber.

”Jeg tror måske, at hvis man havde flere muligheder for at forske, så kunne man måske også finde noget effektivt medicin, som kunne give en bedre behandling”

Derfor er Amalie naturligvis meget positiv overfor det nye samarbejde mellem Colitis Crohn Foreningen og James Lind Institute.

”Det er fedt, at der er nogen, som tager initiativ og forsøger at sætte fokus på sygdomsområdet, fordi der kan godt være nogle af de større sygdomsområder, der tager lidt opmærksomhed. Jeg synes, der burde være mere fokus på kroniske tarmsygdomme, der på den måde forringer menneskers livskvalitet.”

”Andre skal ikke have den samme start som mig”

Skæbnen ville faktisk, at Amalie havde kontaktet James Lind Insitute’s danske patientfællesskab, Forskningspanelet for at høre om muligheden for at deltage i forskning inden for colitis ulcerosa, kort før annonceringen af samarbejdet imellem James Lind Instiute og Colitis-Crohn Foreningen.

Og Amalies holdning er krystalklar, når det kommer til, hvorvidt hun selv kan finde på at stille op som deltager i et forskningsprojekt.

”Man er jo nødt til at stille sig op som prøvekanin. Det er der jo nogen, der skal, for at vi kan finde noget ny og bedre behandling”.

Hendes opråb er motiveret af hendes dårlige oplevelser med sin diagnosticering og medicinering af hendes egen sygdom.

”Jeg håber virkelig, at andre ikke får den start på sygdommen, som jeg har fået. Det ønsker jeg ikke for nogen, så hvis jeg kan stille op som prøvekanin, og sørge for det, så vil jeg gøre det”.

Denne artikel er også bragt i Colitis-Crohn Foreningens blad for august

Skrevet af

Rasmus Hjorth

Community Manager

Forskningspanelet